Story Saturday: Het verhaal van Eilish

Hallo allemaal,

Vandaag is het Story Saturday en het eerste verhaal voor deze rubriek heb ik binnengekregen.
Het is het verhaal van Eilish, zij moet 24 uur per dag leven met pijn.
Ik heb heel veel respect voor haar, omdat ze ondanks haar pijn toch een HBO-opleiding volgt, ze heeft een blog (www.artisticstateofmind.nl) en ze probeert alles zo goed mogelijk te kunnen doen ondanks de pijn.
In het interview vertelde ze openhartig over haar CRPS, wat veel heftiger is dan anderen zich kunnen voorstellen.

Wat is CRPS?
De afkorting CRPS staat voor Complex Regionaal Pijn Syndroom, ook wel bekend als dystrofie. Dat regionaal zegt het al, het zit op 1 plek. Bij mij zit de CRPS in mijn rechterhand. Het is een chronische pijnaandoening die wordt gekenmerkt door pijnen verandering van kleur en temperatuur van de huid. Daarnaast is er ook vaak sprake van een zwelling, verandering in zweetpatroon en verkramping.

Hoe is het bij jou ontstaan?
Tijdens een gymles in de eerste klas. We gingen namelijk Volleyballen en de bal kwam verkeerd terecht op mijn hand. Hij werd meteen dik en blauw, dus hebben we mijn hand meteen gekoeld. Een dag later ben ik ook naar de huisarts geweest, maar hij was alleen maar zwaar gekneusd. Ik bleef er altijd een beetje last van houden. Een aantal maanden later stootte mijn zusje per ongeluk tegen mijn hand, omdat ze schrok, waarna mijn hand weer enorm dik en blauw werd.
Ik kon niet eens meer mijn frietjes opeten.
Weer naar de huisarts, het ziekenhuis, maar weer zwaar gekneusd. Omdat ik last bleef houden ging ik naar de fysio, waar zij uiteindelijk ontdekte dat het CRPS was. De diagnose is pas na meer dan een jaar gesteld.

 Hoelang heb je nu CRPS?
Momenteel ben ik 22 en ik heb CRPS al sinds mijn 12e, 10 jaar dus.

Hoe is het om te leven met CRPS?
Moeilijk. Probeer je maar eens in te beelden dat je 24 uur per dag pijn hebt in je rechterhand. Ik was ook rechts, dus ik heb alles met links moeten leren. Daarnaast kun je niet alles met 1 hand doen… en kan ik dingen niet omdat ik daar teveel pijn voor heb. Ik heb vaak genoeg in bed gelegen, terwijl andere naar een leuk feestje gingen. Dan baal je. Gelukkig geef ik niet zomaar op en ga ik vaak genoeg wel naar een concert, dat ik daarna een week plat in bed lig neem ik dan maar voor lief.

 Zijn er mensen die je anders behandelen omdat je CRPS hebt en zoja, hoe uit zich dat?
Dat valt eigenlijk best mee, gelukkig! Soms willen mensen wel eens dingen voor me doen, omdat ze denken dat ik dat niet kan, terwijl dat prima lukt! Ik wil ook zoveel mogelijk zelf doen. Vroeger zijn er wel eens mensen geweest die vonden dat ik me aanstelde, maar dat is hun probleem. Die mensen ben ik liever kwijt dan rijk.

 Maak je vaak mee dat anderen jouw pijn onderschatten?
Heel vaak, mensen hebben geen idee hoeveel pijn ik wel niet heb. CRPS is 1 van de pijnlijkste ziektes, ik laat mensen dan ook altijd de pijnschaal van Mc Gill zien, zodat ze een idee krijgen.

 

Hier zie je CRPS staan, dat spijnschaal van Mc Gilltaat dus nog hoger dan een bevalling. Maar ook hoger dan fibro, chronische rugpijn of een kneuzing.

Er zijn wel eens mensen die zeggen dat ze mij begrijpen als ze iets gekneusd hebben, nou, was het maar gekneusd. Dat staat bij 12, terwijl CRPS rond de 42 staat.

Er zijn ook mensen die zich niet kunnen voorstellen dat je zoveel pijn hebt, 24 uur per dag. Ook omdat ik het niet altijd laat merken. Maar je moet je inbeelden dat ik in die 10 jaar beetje bij beetje meer pijn heb gekregen, niet in 1 dag.

 

 Krijg je veel steun van je omgeving?
Gelukkig wel. Ik krijg enorm veel steun van mijn ouders, mijn vriend en vriendinnen om mij heen. Als ik hulp nodig heb, dan krijg ik die. Maar ook van lotgenoten, iets wat enorm kan helpen. Ik zou dan ook iedereen aanraden om lotgenoten op te zoeken, die begrijpen je nou eenmaal het beste. De mensen die mij niet steunen, die hoef ik ook niet in mijn leven, zo simpel is het.

Sinds kort heb je een zenuw wortelstimulator. Hoe is het om daarmee te leven? Helpt het de pijn te verminderen?
Dat klopt, op 6 en 20 januari ben ik geopereerd, dus alles is nog heel vers. Het zijn 2 pittige operaties geweest, waarvan ik nog steeds aan het herstellen ben. Er zit een draad in mijn rug, die is aangesloten op de wortel van mijn zenuw die naar mijn hand loopt en er zit een grote batterij in mijn rug. Vooral van die batterij heb ik nog last, die voel ik best goed. Ik kan het wel aanraken, maar als ik veel heb gelopen of een stukje fiets, doet het toch best pijn. Ook mijn broek kan nog wel eens irriteren, omdat die daar op leunt.

Ik zal mijn hele leven beperkingen hebben, omdat de draad in mijn rug als het ware tussen 2 vliezen ligt en niet enorm goed vast zit. Als die draad verschuift moet alles opnieuw. Ik mag dus niet teveel tillen en mijn lichaam mag geen schokbewegingen maken. Ergens vanaf springen is dus geen goed idee.

De pijn is gelukkig wel verminderd. Eerst was mijn pijn namelijk echt een 9 op 10, bijna ondraaglijk. Dat is nu veranderd naar een 5/6, voor mij een hele verbetering, omdat hiervoor werkelijk niets hielp.

 

Welke behandelmogelijkheden zijn er nog meer voor CRPS?
Het beste is om CRPS zo snel mogelijk te behandelen, toen ik CRPS kreeg was er nog weinig over bekend en had ik het al een behoorlijke tijd. In het eerste jaar kunnen ze het meeste doen en bij de meeste mensen gaat het dan ook over.

Het is vooral lastig omdat er niet 1 oplossing is, voor de 1 kan iets helpen, voor de ander niet. Je hebt veel verschillende soorten medicatie, ik heb botox in mijn hand gespoten gekregen, ik heb ketamine infusen gehad, morfinepleisters (die heb ik nog), zenuwblokkades, elektrische schokjes op mijn hand zelf, hete peper pleisters. Er is een hoop, maar hiervoor werkte niets bij mij. Dus ik ben blij dat de zenuw wortelstimulator wel wat doet.

Is het mogelijk CRPS te voorkomen of de kans erop te verkleinen?
Volgens mij is het niet mogelijk om het te voorkomen, je kunt het namelijk krijgen na een kneuzing (zoals ik), na een breuk of na een operatie. Ze zijn er nog niet achter waarom de ene persoon het wel krijgt en de ander niet, je hebt dus gewoon pech. Het enige wat je kunt doen is er zo snel mogelijk achter komen en het zo snel mogelijk behandelen.

Is de pijn altijd even erg of varieert dat weleens?
De pijn is over het algemeen altijd even erg, het wordt alleen erger als ik iets ga doen. Als ik een dagje weg ben geweest heb ik dus altijd meer pijn.

Wat kunnen mensen doen om het leven met CRPS iets makkelijker te maken voor zover dat mogelijk is?
Sowieso mij respecteren, als ik een keer moet afzeggen omdat ik teveel pijn heb, probeer dat dan eens te begrijpen. Daarnaast kunnen mensen mij helpen met hele kleine dingetjes, bijvoorbeeld mijn flesje drinken opendraaien. Ik vind het nog wel eens lastig om te vragen als ik ergens alleen ben en er is niemand die ik ken, maar het is nou eenmaal niet anders.

Advertenties

Over myvisionthroughyoureyes

Reizen - Fotografie - Schrijven - Fashion - Lifestyle - Art - Muziek
Dit bericht werd geplaatst in Geen categorie. Bookmark de permalink .

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s